Logo grootvlaardingen.nl


Vlnr: Sudeep, vader Prasad, Yasho en moeder Lakshmi. (Foto: priveverzameling).
Vlnr: Sudeep, vader Prasad, Yasho en moeder Lakshmi. (Foto: priveverzameling). (Foto: )

'Yasho is een echte doorzetter'

door Bart van der Linden

Vlaardingen - De 14-jarige Yashovardhan – Yasho voor familie en vrienden – lijdt aan Leukodystrofie, een erfelijke stofwisselingsziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Om de ziekte meer onder de aandacht te brengen, wordt er op zaterdagmiddag 13 oktober, een door de stichting Yasho's Leukodystrophy Foundation georganiseerde middag in De Windwijzer gehouden.

Aan de rand van Vlaardingen wonen al tien jaar Prasad en Lakshmi, met hun twee zonen Yasho en de 6-jarige Sudeep, die de ziekte overigens niet heeft. Het gezin, afkomstig uit India, wist niet welke ziekte Yasho onder de leden had, toen ze naar Nederland kwamen. Toen eenmaal bekend werd dat Yasho een erfelijke wittestofziekte had, volgden veel ziekenhuisbezoeken. Yasho zit al vanaf zijn geboorte in een rolstoel. Lopen gaat niet. Praten kan hij wel. En ook met zijn intelligentie is niets mis, zegt zijn moeder Lakshmi. Vijf halve dagen in de week gaat hij met een busje naar school in Rotterdam. Yasho is dol op films kijken. Vooral Disneyfilms. In huis zijn de nodige aanpassingen gedaan, om Yasho 24/7 de noodzakelijke zorg te kunnen bieden. Gelukkig hoeven Prasad en Lakshmi dit niet alleen te doen. Ze krijgen veel hulp. Niet alleen van de mensen van de zorginstanties die Yasho dagelijks helpen, maar ook van onder meer Henri Spijkerman, een oud-collega van Prasad. Toen Prasad een stichting wilde oprichten, vroeg hij Henri om hem te helpen. Dit resulteerde uiteindelijk in de Yasho's Leukodystrophy Foundation, bedoeld om de ziekte Leukodystrofie meer onder de aandacht te brengen. Wat vast staat is dat de kennis over de ziekte moet worden verhoogd. "Er zijn maar 300 à 400 kinderen in Nederland die deze ziekte hebben", zegt Prasad. Het VUMC is wereldleider, als het gaat om onderzoek naar Leukodystrofie, waarbij de witte stof in de hersenen wordt afgebroken. Die is nodig om de hersenen te laten functioneren. "Vorig jaar hebben we een dag georganiseerd in De Windwijzer en dat gaan we nu weer doen", vertelt Spijkerman. "Doel is om donateurs te werven en zo het onderzoek naar de stofwisselingsziekte financieel te ondersteunen." Het wordt een gevarieerde middag. "Een neuroloog zal een update geven over het onderzoek en er zijn optredens van de Vlaardingse Raquel Benito Martin en Pujita Krishna, een bekende danseres uit India, die speciaal voor dit evenement naar Nederland komt. De middag zal worden afgesloten met een Indiase maaltijd." Hoe gaan Prasad en Lakshmi met de ziekte van hun zoon om? Prasad: "Het is heel moeilijk". Lakshmi: "De afgelopen drie jaar gaat Yasho achteruit met zijn fysieke kracht." Daarbij kreeg Yasho eind 2016 ook nog twee longontstekingen. Lakshmi: "Toen was hij heel zwak. De doktoren hadden hem al bijna opgegeven." Maar Yasho zelf geeft niet zo snel op. Lakshmi: "Het is een echte doorzetter." Spijkerman: "Als je in zijn ogen kijkt, heeft-ie een enorme levenslust. Hij wil gewoon leven."

Wilt u de stichting helpen? Doneren kan op www.yashofoundation.nl.

Meer berichten

Shopbox